En los destellos de
otro mundo.
Por: Rocío del Pilar González Leal
Comunicadora Social-Periodista
Madre Cuidadora.
Mi hijo con
autismo no necesita de una palabra pobrecito, de una mirada de pesar, de un
comentario fuera de lugar. Y yo, no necesito al igual que él, de una frase que
diga: “pobre señora”.
“¿Su niño tiene
retardo mental?, ¿por qué no habla bien?, ¿tuvo violencia intrafamiliar?, no le
ha inculcado valores ni responsabilidades, es muy permisiva, es un ángel caído
del cielo, pero el trabajo que tiene que hacer usted es terrible, la considero;
si, la entiendo…., cuidadora? Ah claro, como le toca cuidar a su hijo….”, así
es el día tras día cuando estoy fuera de casa con mi hijo Diego, quien fue
diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, hace aproximadamente hace
4 años.
No es fácil asumir el rol de Cuidadora
cuando te enteras que tienes un hijo con características diferentes a los demás
niños, ya que desconoces del tema, no aceptas lo que está aconteciendo y tienes
que pasar por la transición de duelo como si alguien se te hubiera muerto,
tienes que aguantar críticas, miradas, comentarios entre dientes y hasta
conversaciones que pueden herir tus sentimientos; además de convivir día a día
de todo lo que le pasa a tu hijo, hija, hermano, hermana, tío, tía, primo,
prima debido a la condición, como son los gritos interminables, las no miradas,
sus idas y venidas, sus cambios de humor y demás; de lo cual nos sentimos
cansadas, tristes, desanimadas algunas veces y en esta transición llegan muchas
cuestiones a nuestras cabezas como: ¿por qué a mí, es un castigo de Dios, y con
los tabúes sobre el autismo: todos tenemos algo de autistas, ¿el autista no es
aquel que se mese constantemente?, ¿acaso el autismo no es igual que un
retardado?, en fin son constantes miradas ignorantes y desconcertantes sobre el
tema, y más aún cuando se dice “yo soy cuidadora de un niño con capacidades
iguales que las tuyas”, la gente te pregunta o te dice pues claro eres la
madre y te toca, eso fue lo que te mando Dios, como si fuera la cruz que debes
tener, pero lo que no saben es que ser Cuidadora (o) va más allá de un
pecado, de un cruz porque no hemos sido buenos en esta vida.
Tiene que ver con
la certeza que tú tienes la fortaleza, el ímpetu, las energías, el saber
decir necesito ayuda, el poder hablar sobre la condición de esa persona que
está a tu lado enseñándote lo que es la VIDA REAL, y que podemos encontrar un camino al final del
abismo, porque construimos con ayuda de otros caminos diversos de esperanza,
amor, compasión, lealtad, seguridad, tolerancia, viendo a través de los ojos de
mi hijo Diego y de tantos otros niños con autismo y sus madres y familiares de
los cuales también nos podemos retroalimentar y generar una red de amistad
irrompible, que puede generar la voz en el universo que diga:
“TENGO
UN HIJO CON AUTISMO, SOY CUIDADORA Y ESTOY AQUÍ PARA AYUDAR Y RESPALDAR EMOCIONAL,
SOCIAL, POLÍTICA Y ECONÓMICAMENTE A TODOS LOS NIÑOS CON CAPACIDADES DIFERENTES
Y A CAMBIAR EL PENSAR DE MILES DE PERSONAS EN SU MUNDO, EN MI MUNDO, EN NUESTRO
MUNDO”.
